cleft palate repair and pierre robin sequence (prs)

Hari ni aku nak cerita pasal pembedahan repair cleft palate Sufi Adha pada 22 Ogos 2017 yang lepas. Aku tulis ni untuk jadi rujukan pada ibu ibu lain yang akan menghadapi benda yang sama macam aku hadapi ni. pada ibu ibu yang ada anak cleft (sumbing) tak kira la sumbing bibir atau lelangit, memang akan hadap benda ni if mereka pilih untuk operate anak di Hospital Kuala Lumpur (HKL).
Untuk pengetahuan semua, Sufi was born with cleft palate (sumbing lelangit) beserta Pierre Robin Sequence. Antara features budak yang ada Pierre Robin ni termasuklah rahang kecil (ada kes yg terlalu kecil sampai mengakibatkan kesukaran bernafas), u shape cleft palate, mulut yang sangat kecil, dan mata yang bulat cantik. Sebab tu korang akan perasan mulut Sufi kecik berbanding budak lain dan mata dia sangat cantik. Here's his picture, mmg korang akan nampak dia ada features mcm aku tulis tu.

Lepas lahir, Sufi akan ada appointment dgn Klinik Pakar Pembedahan Plastik dan Rekonstruktif dan Klinik Pakar ENT di HKL setiap tiga bulan sampai usia dia sesuai untuk operate. Dalam kes Pierre Robin ni, kat Malaysia mmg doktor decide untuk operate lambat dekat dua tahun sebab diorang takut if operate awal, akan tutup lubang lelangit dia hingga menyebabkan dia sukar untuk bernafas sbb rahang mereka yang kecil tak macam budak normal. So pendekkan cerita, doc decide untuk operate dia di usia satu tahun 10 bulan pada 12 Julai 2017. Tapi malangnya masa tarikh yang dibagi tu dia selsema and batuk so mmg tak boleh operate. By the way, doc akan bagi tarikh untuk masuk wad and tarikh operate dekat kad appointment masa diorang decide tarikh untuk operate tu. Selalunya kita akan masuk wad hari Isnin dan op hari Rabu. Memandangkan Sufi tak dapat nak op masa tarikh first tu, doc bagi next tarikh utk op iaitu pada 23 Ogos 2017 (Rabu) dan masuk wad hari Isninya, tapi kena pastikan dia betul2 sihat masa tu sebab diorang takkan op if tak sihat.

So pendekkan cerita sampai 21 Ogos 2017, tarikh Sufi masuk wad. Sebelum masuk wad kita pergi dekat klinik pakar tu dulu, untuk doc examine sama ada anak kita sihat or tak masa tu, then diorang akan bg surat untuk daftar wad. Daftar wad dekat bahagian Emergency HKL tu tau agak jauh jugak so kalau korang parking jauh dari HKL better bawak beg siap2 untuk terus masuk wad tak perlu pergi ke kereta balik. Tapi macam aku and suami, kitorang parking dekat kompleks sukan yang depan Institut Pediatrik tu, and suami pulak jenis rajin ulang alik ambik barang dekat kereta so kitorang melenggang je masa pergi klinik pakar tu.

ni masa dekat Klinik Pakar Pembedahan Plastik & Rekonstruktif HKL, dekat sini doc akan check anak sihat ke tak and terangkan pasal risiko pembedahan.

Untuk budak yang ada Pierre Robin, diorang kena dan WAJIB sediakan booking katil kat PICU (pediatric intensive care unit) sebab risiko operate cleft palate untuk budak pierre robin agak tinggi takut lepas op terjadi pendarahan yg sangat banyak atau kesukaran bernafas. So masa dekat klinik pakar ni doc akan bagitau awal2 selagi tak dapat booking katil kat PICU mmg tak boleh operate budak pierre robin ni. Masa ni aku dah berdebar debar dah, diorang jugak akan ambil darah anak lepas masuk wad nanti untuk diorang sediakan darah in case terjadinya pendarahan yang sangat banyak masa op nanti. serius aku dah cuak masa ni, dalam hati aku berdoa moga nothing bad will happen to my little Sufi.

dekat bangunan ni la anak kita akan ditempatkan, Institut KajiSaraf Tunku Abdul Rahman, jauh jugak tau dari klinik pakar tu, tapi dekat dgn kecemasan tu.

Dalam bangunan ni, wad untuk pembedahan plastik dan rekonstruktif terletak di Tingkat 2, Wad 5A. Masuk je dalam wad, nurse akan timbang berat anak dan tanya sejarah kesihatan dia if ada alergik apa apa or ada penyakit lain. bahagian depan wad ni mmg tempat untuk baby sebab katil dia baby cot. Nasib baik masa ni tempat baby tu penuh, so kami dapat katil biasa tak payah aku nak bersusah payah ambil kerusi malas nak tidur, boleh aku tidur sekali je dengan dia sebab katil besar kan, kalau baby cot tu sempit huhu.

ni la katil kami dapat sebelum op, katil no 10.

petangnya lepas zohor, nurse akan ambil darah dia, masa ni memang dia meraung2 sakit huhu baru ambil darah dah meraung camtu aku terfikir lepas op nanti mcm mana la. memang risau sangat hati time ni.

masa ni baru lepas habis meraung lepas ambik darah, bagi susu then dia tidur kejap.

aku nasihatkan para ibu yang anak bakal operate cleft nanti, please wean off botol dia sebelum op at least sebulan before op, sebab aku dah merasa betapa payahnya lepas op nanti dia mintak botol susu huhuhu. kalau pakai yang puting jenis sudu tu takpe tak kena lelangit kalau kita suapkan, tapi budak ni dah besor minum sendiri memang dia taknak la puting sudu tu, dibalingnye je botol dia if nampak botol dia dgn puting jenis sudu tu. silap kami sebab tak wean off dia before masuk wad ni. menyesal gila masa ni sebab malamnya nurse dah cakap lepas ni no more botol takut lepas op if dia hisap botol akan kena lelangit dia, banyak tau jahitan lepas op tu sebab sufi punya cleft bentuk u and agak wide.

his tag.

lupa nak cerita, kalau ikut date op yang doc bagi patutnya hari Rabu 23 Ogos, tapi masa tu diorang ada dua kes besar so operation Sufi diawalkan hari Selasa, 22 Ogos. Sufi dah start puasa susu and makan jam 4.30 pagi.

malam sebelum op. dia sangat ceria and behave. baby lain kebosanan and bising dalam wad, dia elok duduk dgn mama atas katil. dia paling tua antara baby dalam wad ni sebab dia sorang je ada Pierre Robin masa tu, yg lain semua just cleft. Kalau sekadar cleft mmg diorang akan op masa umur bawah setahun.

Sepatutnya giliran Sufi op no dua, selepas baby yang duduk katil depan dia, around jam 10.30 pagi la estimately sebab dia kena cukup 6 jam puasa. Rupanya pagi tu ad kes emergency masuk pakai OT yang sepatutnya OT diorang, so tunda, yang baby first tu jam 10.50 am baru start OP. Sufi jam 12 baru dipanggil ke OT.

ootd sebelum op huhu, masa ni dari jam 7 pagi dia tak minum tak makan, nasib baik budak ni behave tak meraung2, bila dia start mintak botol aku terus bawak dia jalan2 pusing wad sementara tunggu giliran dia nak op.

btw op tu singkatan untuk operation tau.

dalam jam 11.50 pagi, nurse dah suruh prepare untuk bawak Sufi ke Dewan Bedah Utama, dekat bangunan atas emergency tu dewan bedahnye. masa ni nurse suruh bawak pampers satu, handbeg tak dibenarkan masuk dewan bedah tu tau. just pampers dgn handset je.dan sama ada ibu atau bapa je yang boleh masuk, tak boleh dua dua masuk.

ni sebelum bergerak ke dewan bedah utama tu. nurse tengah letak krim untuk kembangkan urat katanya supaya senang nak cucuk branula kat OT (operation theatre) nanti.

Sebenarnya masa ni aku dah berdebar gila dah, mana tak cuak wei anak nak kena bedah, sungguh aku cuak, cuma aku memang jenis tak tunjuk, bukan jenis gelabah tak tentu pasal. masa ni mak, aidil and irah pun ada datang nak jumpa Sufi before op. Tapi memang tak dapat sebab budak bawah 12 tahun memang tak boleh masuk wad. Ingatkan nak bawak jumpa mak masa keluar bangunan tu, rupanya nurse bawak ikut jalan lain untuk ke OT tu, bukan ikut pintu keluar utama bangunan tu. so memang tak sempat mak nak jumpa Sufi. masa nak bawak ke OT tu suami yang dukung Sufi, sebab memang jauh tau dari wad tu nak ke OT.

Sebelum masuk wad lagi aku dah cakap kat suami suruh dia yang masuk OT dengan Sufi sebab aku ni memang takut darah huhu. aku takut nak masuk OT tu, tak pernah seumur hidup aku masuk dewan bedah. Tapi sampai je depan pintu masuk dewan tu, nurse tanya mak ke ayah nak masuk teman anak? terus aku jawab aku yang nak masuk. aku bagi handbeg kat suami, bawak pampers and phone je masuk dalam tu sambil dukung Sufi. aku tak tau dari mana datang kekuatan untuk aku buat semua tu, padahal aku tengah cuak and takut sangat2 anak aku nak kena bedah niii. serius perasaan yang tak dapat digambarkan. 

masa nak masuk OT ni kena pakai baju ni and tutup kepala tu, and kena pakai selipar yang diorang sediakan.

masuk je dalam ni ada staff nurse akan tanya details mak and anak, and kena sign borang kebenaran operate anak. Ya Allah masa ni hati aku dah berdebar gila gila, tak dapat aku nak describe perasaan masa ni, sedih sangat2. Rasa tak sanggup nak bagi dia kena op tapi ni untuk kebaikan dia jugak.

...................................................................................................................................................................

sambung nanti aku dah tak larat huhu